Sobre pacientes e cuidadores que querem viver bem!

Por Ophicina de Cuidados Paliativos

 

    A cada ano, mais de 25 milhões de pessoas enfrentam intenso sofrimento físico e psicológico na evolução de doenças crônicas graves. Este número assombroso inclui 2,5 milhões de crianças. A maioria destes casos acontecem em países de média ou baixa renda, onde o acesso a medicamentos para controle da dor e a equipes de saúde com capacitação em Cuidados Paliativos costuma ser restrito ou inexistente.  Esta realidade, no entanto, poderia ser muito diferente. “Uma doença que limita a vida não precisa limitar a autonomia e a capacidade de alguém de viver com qualidade” ressalta a Enfermeira Marcella Tardeli, uma das organizadoras do livro “Cuidados Paliativos: diretrizes para melhores práticas” e co-fundadora do perfil do Instagram Ophicina de Cuidados Paliativos.

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    O Cuidado Paliativo tem como pedra angular a promoção da qualidade de vida dos pacientes que enfrentam tais doenças graves, que ameaçam a continuidade da vida, através da prevenção e alívio do sofrimento em todas as esferas da existência humana, seja de ordem física, social, emocional ou espiritual. Este cuidado abrangente inclui os familiares e amigos do paciente, cujo sofrimento é frequentemente subvalorizado nas abordagens convencionais das equipes de saúde. O acesso a uma equipe de saúde com este olhar diferenciado sobre o sofrimento é um direito humano e deveria ser disponibilizado a todos os pacientes, não apenas no cenário de fim de vida, mas desde o diagnóstico de uma condição que seja limitadora ou acarrete risco de morte. É inquestionável, portanto, que mereça espaço nos orçamentos público e privado.

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    Com o intuito de criar uma ação unificada que ajude a fazer cumprir este direito, um comitê da Worldwide Hospice Palliative Care Alliance, uma rede de organizações de cuidados paliativos que apoiam o desenvolvimento desta área em todo o mundo, criou o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, que acontece no segundo sábado de outubro de cada ano. O tema deste ano é “Meu Cuidado, Meu Direito” e aborda a importância de mobilizar comunidades, particularmente voluntários, para garantir o direito dos pacientes à assistência paliativa e criar oportunidades para discutir os entraves atuais à sua implementação.

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    A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), por sua vez, tem se empenhado em ações nos níveis federal, estadual e municipal para fortalecer a atenção paliativa no âmbito do Sistema Único de Saúde. Agências certificadoras da qualidade e segurança no atendimento hospitalar também trazem, nos seus modelos de excelência, exigências relacionadas a este tipo de abordagem. Segundo a médica Ana Lucia Coradazzi, também da Ophicina de Cuidados Paliativos e autora do blog nofinaldocorredor.com, “não se trata de uma ação meramente técnica ou política, mas da preservação de um direito humano tão básico quanto a alimentação ou a educação. Oferecer estratégias de assistência adequada no cenário paliativo é, em última instância, uma forma eficaz de reduzir o sofrimento no mundo”.

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    Vale a pena concluir este texto com uma reflexão: o que cada um de nós, profissionais da saúde, pacientes, familiares ou membros da comunidade, temos feito para assegurar este direito básico? Quais as estratégias que apoiamos em termos de divulgação de conhecimento, assistência, políticas institucionais ou mesmo questões filosóficas para que a diminuição do sofrimento causado por condições graves seja uma realidade?